Leben mit Lupus: Drei Frauen erzählen ihre Geschichten der Hoffnung
Stellen Sie sich vor, Sie fühlen sich an einem Tag müde, schmerzend und grippeähnlich und stehen am nächsten Tag vor einem fast vollständigen Organversagen, während das Immunsystem Ihres Körpers durchdreht und Ihre lebenswichtigen Organe angreift.
So beschreiben drei Frauen mit Chicago-Bindungen ihre traumatischen Erlebnisse mit Lupus, einer Autoimmunerkrankung, von der 1,5 Millionen Amerikaner betroffen sind, so die Lupus Foundation of America , mit Sitz in Washington, D.C. Die Stiftung hat May als Monat der Lupus-Bewusstseins , und 10. Mai als Welt-Lupus-Tag .
Die meisten Forscher glauben, dass Lupus durch eine Kombination von Genen und Umweltfaktoren verursacht wird. Tatsächlich erben Lupus-Kranke fünf bis zehn der 50 bis 100 Gene, die zur Krankheit beitragen können, sagt Dr. David Pisetsky, Professor an der Duke University und Präsident der in Chicago ansässigen US-amerikanischen Bone and Joint Initiative. Auch die Sozioökonomie spiele eine Rolle, da einkommensschwache Menschen mit schlechtem Zugang zu gesunden Lebensmitteln und qualitativ hochwertiger medizinischer Versorgung einem größeren Risiko ausgesetzt seien, unter Stress zu leben, der die Symptome verschlimmern kann, sagte Pisetsky.
Lupus ist auch bei farbigen Frauen – Afroamerikanern, Latinas, Asiaten, amerikanischen Ureinwohnern, Alaska-Eingeborenen, Hawaiianern und anderen pazifischen Inselbewohnern – zwei- bis dreimal häufiger als bei kaukasischen Frauen.
Sherie Yvette, eine gebürtige Roselanderin, die in der Nähe des katholischen Gymnasiums St. John de la Salle lebt, das sie als Kind besucht hat, sagt, die erste Warnung vor ihrer lebensverändernden Krankheit sei vor neun Jahren aufgetreten, als sie zwei Wochen lang wenig Appetit und ihren Urin hatte schokoladenfarben geworden.
An einem Samstag im Jahr 1998 machte sie in der Klinik, in der sie als Ernährungsberaterin arbeitet, einen Urintest. Die Ärzte stellten fest, dass sie ein akutes Nierenversagen (Nierenversagen) hatte und in die Notaufnahme eilen musste. In der Notaufnahme sagte sie: Plötzlich wurde mir ein Katheter in die Brust gelegt. Sie sagten mir, ich brauche Chemo und Dialyse. Sie versuchten, mich am Leben zu erhalten; damit meine Organe nicht versagen.
Bei Yvette wurde Lupus Nephritis erst nach einer Nierenbiopsie diagnostiziert. Sie bekam Immunsuppressiva, die bei Lupuspatienten anders angewendet werden als bei Krebspatienten. Das Medikament, das Yvette sechs Monate lang intravenös einnahm, ließ ihre Haare – die Haare, die sie zurückgelassen hatte, nachdem der Rest ausgefallen war – verfilzen, wenn sie nass wurden.
Mein Friseur musste es schneiden, sagte sie. Ich hatte lange Zeit einen Crew Cut.
Es war sehr beängstigend und verheerend, sagte Yvette, 50, die in Teilzeit als Laufstegmodel und als Whitney Houston-Tribute-Künstlerin arbeitet. Ich hatte noch nie von Lupus gehört. Niemand in meiner Familie kannte jemanden mit Lupus.
Lupus-Schübe schlugen ohne Vorwarnung mit aller Macht zu, erforderten neue Behandlungsrunden und ließen ihre Muskeln so schwach, dass sie weder gehen noch sich anziehen konnte. Sie behielt so viel Wasser, dass sie 50 Pfund zunahm und zwei Monate lang aufhören musste zu arbeiten. Sie nahm acht Monate lang Physio- und Ergotherapie, um wieder laufen zu lernen und ihr Gleichgewicht wiederzuerlangen. Ein weiteres Aufflammen führte 2004 zu einem Nierenversagen.
Ich werde nicht sagen, dass ich manchmal nicht geweint habe, sagte sie.
Yvette sagte, sie habe es geschafft, in Bewegung zu bleiben und positiv zu bleiben, indem sie sich mit positiven Menschen umgab. Sie erhielt erhebende Neuigkeiten, als sich ihr Bruder Jihad als Nierenspender erwies. Sie erhielt die Transplantation im Jahr 2005 und blieb sechs Jahre lang stabil. Heute ist Yvette in Remission. Sie bleibt wachsam, um ihre Gesundheit zu erhalten und an ihrem Musik-Act zu arbeiten.
Ich mag es, Menschen zu inspirieren, sagte sie. Meine Kirche, meine Familie und meine Freunde halten mich am Laufen.
Lauren Denewellis von Joliet sagt, dass ihre erste Warnung im Frühjahr 2012 im Alter von 20 Jahren kam, als ihre Müdigkeit und Gelenkschmerzen ihren Arzt zu der Annahme veranlassten, dass sie an Fibromyalgie litt. Sie ging zu einem Spezialisten, der bei ihr fälschlicherweise das Sjögren-Syndrom (SHOW-grins) diagnostizierte, eine Störung des Immunsystems, die durch trockene Augen und einen trockenen Mund gekennzeichnet ist.
Fehldiagnosen sind häufig, weil die Symptome von Lupus – Anämie, Müdigkeit, Hautausschläge, Gelenk- oder Muskelschmerzen, Fieber und/oder Empfindlichkeit gegenüber Sonnenlicht oder UV-Licht (Photosensitivität) – von Person zu Person variieren und auf viele andere Krankheiten hinweisen können. sagte Sarah Stothers, RN, eine nationale Gesundheitspädagogin für Krankenschwestern der Lupus Foundation of America.
Nach ihrer Fehldiagnose ging es Denewellis immer schlechter, erbrach sich und bekam 103-Grad-Fieber. Sie endete mit einer Schwellung des Gehirns und Flüssigkeit in ihrer Lunge und musste später in diesem Jahr in das Loyola University Medical Center geflogen werden, wo Ärzte Lupus diagnostizierten.
Ich habe völlig vergessen, wer ich war, und hatte Angst, nie wieder allein zu sein, sagte Denewellis. Sie begann mit einer immunsuppressiven Behandlung, ertrug eine Spinalpunktion und unterzog sich einem Prozess, bei dem das Plasma von ihrem Blut getrennt wurde.
Nach ihrer Entlassung musste sie mit Herz-, Atem- und Nierenversagen wieder ins Krankenhaus eingeliefert werden.
Ich dachte, ich würde sterben, sagte Denewellis, jetzt 25 und seit einem Jahr verheiratet.
Sie unterzog sich einer Dialyse, weiteren Chemotherapien und musste wieder laufen lernen. Ihre Nieren erholten sich und sie ist seitdem in Remission.
Denewillis muss noch Vorkehrungen treffen. Sie meidet die Sonne, weil ultraviolette Strahlen einen Lupus-Flare verursachen können.
Ich trage Sonnenhüte, viel Sonnencreme und meide die Sonne, wenn möglich, sagte sie.
Es ist eine totale Anpassung, sagte Denewellis, der an der Kur der Lupus Society of Illinois in Naperville teilnimmt. …[Und] es ist wichtig, Ihre Gemeinschaft und Familie um sich zu haben. Ich danke Gott jeden Tag, dass ich funktionierende Nieren habe und keine Transplantation brauche. Ich bin den Ärzten sehr dankbar, die alles in ihrer Macht Stehende getan haben und immer noch tun, um mich gesund zu erhalten.
Tricia McCrone, eine ehemalige Produzentin der Jenny Jones Show in Chicago und Alaunin der Loyola University, erlitt ihre ersten Lupus-Symptome, nachdem sie nach Las Vegas gezogen war und längere Zeit in der Sonne verbracht hatte.
Ich war mit Ende 20 sehr, sehr aktiv und liebte es, in der Sonne zu sein, sagte sie, die kurz nach ihrem Umzug nach Vegas mit der Öffentlichkeitsarbeit für Sänger Wayne Newton begann.
Als McCrone im Familienurlaub auf Hawaii war, bekam sie nach einer Massage einen Ausschlag am ganzen Körper. Der Ausschlag verschwand, nachdem sie die Nebenwirkungen des Prednisons erlitten hatte, das ihr für den Ausschlag verschrieben wurde. Das hat sie dann vergessen.
Ich habe die ganze Zeit trainiert, bin gelaufen und habe Hip-Hop- und andere Tanzstunden genommen, sagte McCrone.
Das nächste Anzeichen trat auf, als McCrone, die im April 47 Jahre alt wurde, 30 Jahre alt war und entsetzliche Gelenkschmerzen bekam, als sie sich hinkniete, um die Futternäpfe ihrer Hunde zu füllen. Dann bekam sie schreckliche Kopfschmerzen.
Ich bin den ganzen Sommer im Bett geblieben, sagte McCrone. Ich fühlte mich erschöpft, als hätte ich jeden Tag eine Grippe. Alles tat weh. Ich fing an, depressiv zu werden.
Ihr Arzt führte Tests durch und sagte McCrone, sie solle zu einem Rheumatologen gehen, weil sie Lupus zu haben schien. McCrones Schwester Kathleen (die mit Newton verheiratet ist) ging in den Notfallversorgungsmodus und arrangierte für Tricia einen Besuch bei der damals besten Lupusärztin der Welt – Dr. Bevra Hahn an der UCLA. Selbst nachdem Hahn einen Lupus-Behandlungsplan aufgestellt hatte, sagte McCrone, die wegen Schmerzen zeitweise nicht gehen konnte, sagte, sie habe das Ganze nicht einwirken lassen.
Sie fand die Unterstützung, die sie brauchte, um endlich mit der Krankheit fertig zu werden, nachdem sie Unterstützer kennengelernt hatte, die ebenfalls an Lupus litten. Sie gewann auch Kraft von Befürwortern der Sensibilisierung wie dem Back Street Boys-Darsteller Howie D. Dorough, dessen Schwester an der Krankheit starb, dem Präsidenten von Lupus LA, Adam Selkowitz, und dem Gründer von Lupus LA und ihrem eigenen Arzt Dr. Daniel Wallace.
McCrone verließ sich auf ihr Unterstützungssystem, als sie andere Hürden meisterte, darunter das Leiden an schmerzhafter Fibromyalgie und die Umstellung auf ein Chemomedikament, das ihr Immunsystem schwächte und dazu führte, dass sie sich leicht erkältete. Bei all dem ist sie dankbar für ihre unterstützende Familie und Freunde und hat gelernt, auf ihren Körper zu hören, damit sie sich nicht überfordert.
Du erfährst, wer deine Freunde sind, sagte sie. Vielleicht planen Sie, zu einer wichtigen Veranstaltung zu gehen, aber zwei Stunden bevor [es beginnt], stellen Sie fest, dass Sie zu müde sind.
Ich bin so glücklich, dass ich diese Gruppe von Freunden und meine Familie habe, sagte sie. Wir können uns aufeinander stützen.
McCrone achtet auch darauf, sich sauber zu ernähren, wachsam auf Sonnencreme zu setzen und positiv zu bleiben. Sie hat es in letzter Zeit leichter – sie ist seit zwei Jahren an der Grenze der Remission – weil sie glücklich ist; Sie ist verlobt, um im Oktober zu heiraten.
Trotzdem fühlt sie sich nie ganz ausgeruht oder gar ganz wohl.
Es ist, als hätten Sie ein bisschen Grippe, sagte McCrone, der zuvor zusammen mit John Katsilometes, einem Kolumnisten für Kunst und Unterhaltung beim Las Vegas Review-Journal, eine Radio- und TV-Interview-Show mit Prominenten in Las Vegas moderierte.
McCrone konzentriert sich jetzt darauf, ein Teil der Sensibilisierung für Lupus zu sein, einschließlich der Unterstützung einer neuen Kampagne für Lupus LA, One Cure, at Reachme.tv/onecure . Sie hofft, dass die vielen Prominenten, die über den Umgang mit Lupus sprechen, die Fähigkeit der Krankheit erhöhen, Mittel für die Forschung zu sammeln. Zu diesen berühmten Gesichtern gehören Nick Cannon, Selena Gomez, Seal, Toni Braxton und Cori Broadus sowie die Philanthropin Kelly Stone, die Schwester der Schauspielerin Sharon Stone.
Es ist so inspirierend zu sehen, wie Menschen leben, funktionieren, heiraten und Kinder haben, sagte McCrone. Es ist kein Todesurteil.
Milly Diericx, eine Energietherapeutin aus Mexiko-Stadt, hat ein Buch mit dem Titel Befriending the Wolf: The Guide to Living and Thriving with Lupus geschrieben, um anderen zu helfen, Wege zu finden, ihr Leben glücklich, ruhig und mit guter Ernährung gefüllt zu halten.
Sie nannte ihr Buch genauso, wie sie ihren Kindern die Natur des Lupus erklärte: Es ist, als würde man mit einem hungrigen Wolf in seinem Haus leben. Du weißt nie, wann es angreift oder was es frisst. Du musst den Wolf glücklich, gefüttert und ruhig halten, damit er dich nicht angreift. Das haben Sie mit Ihrem Immunsystem zu tun – damit es ruhig und glücklich bleibt. Emotionen spielen dabei eine große Rolle. Wenn du nicht richtig mit deinen Emotionen umgehst, braut es sich nur zusammen und wartet darauf, aufzutauchen.
Diericx, 47, litt seit ihrer Kindheit an unerklärlichem Fieber und Hautausschlägen. Erst als sie vor 16 Jahren ihr zweites Kind zur Welt brachte und von der Betreuung des Neugeborenen und eines Dreijährigen erschöpft war, erlitt sie einen ausgewachsenen Lupusschub.
Ich habe beschlossen, alles zu versuchen, sagte Diericx, die in Thanatologie promoviert oder den Umgang mit Trauer und anderen psychologischen Traumata im Zusammenhang mit Tod und Sterben studiert. Ich bin sehr abenteuerlustig und glaube, dass Menschen mit chronischen Krankheiten sehr mutig sind.
Diericx nimmt Nahrungsergänzungsmittel und Vitamine ein, die auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind, isst organische, frische und gesunde Lebensmittel und vermeidet eifrig Junk Food, glaubt an Akupunktur, Massage und energiebasierte Behandlungen wie Reiki und überdenkt lang gehegte, aber falsch interpretierte Überzeugungen.
Obwohl Diericx Lupus-Kranke dazu aufruft, auf persönliche Ziele hinzuarbeiten, sagt sie, dass dies ein empfindliches Gleichgewicht ist, da ein wichtiger Teil der Kontrolle der Krankheit darin besteht, ausreichende Ruhe zu bekommen.
Die Idee ist, in Ihrem Leben zu gedeihen und nicht nur darunter zu leiden, sagte sie. Das ist überhaupt kein Leben.
HINWEIS: Am 11. Juni veranstaltet die Lupus Foundation of America eine Chicago Walk um das Lupus Now-Event im Hafen von Montrose zu beenden. Der Check-in für den 5,1 Meilen langen Spaziergang ist um 16:00 Uhr. Besuch support.lupus.org zur Anmeldung und weitere Informationen.
Sandra Guy ist eine lokale freiberufliche Autorin.
TIPPS FÜR EIN GUTES LEBEN MIT LUPUS
Milly Diericx, eine Energietherapeutin aus Mexiko-Stadt, hat ein Buch geschrieben, Befriending the Wolf: The Guide to Living and Thriving with Lupus.
Sie rät Lupus-Kranken:
— Konsultieren Sie regelmäßig ihren Arzt und lassen Sie einen Bluttest durchführen, um festzustellen, welche Nahrungsergänzungsmittel sie benötigen. Es ist keine gute Idee, nach dem Zufallsprinzip Nahrungsergänzungsmittel einzunehmen, da fettlösliche Vitamine das Immunsystem zerstören können.
— Konfrontieren Sie Ihre Emotionen und gehen Sie mit ihnen um.
Niemand sagt Ihnen, wie Sie mit der Traurigkeit oder Wut umgehen sollen, sagte Diericx. Sie sagen nur: „Hör auf zu weinen“ oder „Hübsche Mädchen werden nicht böse.“ Wir müssen unsere Emotionen ausdrücken, um das aus unserem System herauszuholen.
Diericx arbeitet daran, Lupus-Behandlungszentren in 14 MediAccess-Kliniken in ganz Mexiko einzurichten, komplett mit Ärzten, Zahnärzten, Ernährungsberatern, Geburtshelfern/Gynäkologen, Akupunkteuren, Reiki-Praktikern und Fachleuten für psychische Gesundheit.
Ich glaube, jeder muss sein eigenes Rezept finden, sagte Diericx. Du musst das Rezept finden, das zu dir passt.
Sarah Stothers, RN, eine nationale Gesundheitspädagogin für Krankenschwestern der Lupus Foundation of America, rät zu Folgendem:
– Bauen Sie eine starke Beziehung zu dem Arzt – Rheumatologen, Dermatologen oder einem anderen Arzt – auf, der Ihren Lupus behandelt.
- Bleib organisiert. Führen Sie ein Symptomtagebuch. Ein wahrgenommenes Symptom kann eher eine Nebenwirkung eines Medikaments als die von Lupus sein, daher kann ein Protokoll den Ärzten helfen, es herauszufinden.
— Besorgen Sie sich Kopien aller Labortestergebnisse und bringen Sie diese und die Krankenakte zu Arztterminen mit. Ärzte haben möglicherweise nicht die neuesten Testergebnisse eines anderen Arztes, sodass Sie alle auf dem Laufenden halten können.
— Schreiben Sie die fünf wichtigsten Fragen in der Reihenfolge ihrer Priorität auf, die Sie beim Arztbesuch beantwortet haben möchten.
Stothers sagte, sie hoffe weiterhin, dass maßgeschneiderte, personalisierte Medikamente Lupus effizienter behandeln werden als die heutigen umfassenderen Lösungen zur Immunsuppression – insbesondere bei einer so starken und lautstarken Zielgruppe.
Die Zukunft der Medizin sei die personalisierte Medizin, sagte sie. Die Lupus-Community ist eine der engsten Gemeinschaften, mit denen ich je zu tun hatte.
Wenn jemand den Willen hat, seine Sache voranzutreiben, dann tut er das.
Zati: