Sichelzellenanämie – wie eine schwarze Familie mit der Krankheit umgeht und dabei andere inspiriert

September ist der National Sichel Cell Awareness Month. Die Blutkrankheit tritt laut CDC bei etwa einer von 365 schwarzen Geburten und einer von 16.300 Latino-Geburten auf.

Marco Riganoti, im Namen von Real Chemistry

NFL-Runningback Tevin Coleman, ein gebürtiger Tinley Park und ehemaliger Footballstar der Oak Forest High School, hatte keine Ahnung, warum er während seiner Little League-Übungen in seiner Kindheit zweimal vor Hitze ohnmächtig wurde.

Der Grund wurde schließlich nach einer medizinischen Diagnose entdeckt, als er ein All-American Running Back an der Indiana University in Bloomington war: Er hatte das Sichelzellen-Gen geerbt.

„Ich konnte das Training nicht beenden, weil ich so dehydriert war. Meine Muskeln blockierten und verkrampften sich“, sagte Coleman.

Er fing an, dafür zu sorgen, dass er genug Flüssigkeit trank und bekam mehr Massagen, um Muskelzerrungen abzuwenden und die Schmerzen und das Brennen zu stoppen, die er erlebt hatte.

Die Krankheit kann zu Komplikationen führen, die in der frühen Kindheit beginnen, wie z. B. Hirnschlag, Höhen- und Hitzeempfindlichkeit, verminderter Blutfluss zu Nieren, Leber und Milz sowie plötzliche, intensive Schmerzausbrüche in Brust, Beinen, Armen, Magen und unterer Rücken.

September ist Nationaler Monat des Bewusstseins für Sichelzellen . Die Krankheit ist laut NIH die häufigste erbliche Blutkrankheit in den USA. Menschen mit dem Sichelzellenmerkmal haben ein Sichelzellengen von einem Elternteil und ein normales Gen von dem anderen Elternteil geerbt. (Um eine Sichelzellkrankheit zu haben, muss eine Person zwei Sichelzellgene erben – eines von jedem Elternteil.)

Die Blutkrankheit tritt nach Angaben der US-amerikanischen Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten bei etwa einer von 365 schwarzen Geburten und einer von 16.300 lateinamerikanischen Geburten auf. Die Sichelzellkrankheit betrifft etwa 100.000 Menschen in den Vereinigten Staaten, darunter einer von 325 Schwarzen, und schätzungsweise 2.500 Menschen in der Metropolregion Chicago mit neun Landkreisen.

Das Sichelzellengen, das Coleman trägt, macht ihn empfindlicher gegenüber großer Hitze und Höhe, obwohl er keine Sichelzellenkrankheit hat.

Colemans Frau Akilah, die Afroamerikanerin und Palästinenserin ist, erbte ebenfalls das Sichelzellmerkmal, aber sie hat keine Symptome.

Als das Paar vor vier Jahren Kinder bekam – zweieiige Mädchen und Zwillinge – erfuhren sie, dass ihre Tochter Nazaneen an der Sichelzellkrankheit leidet und dass ihr Bruder Nezerah wie seine Eltern mit der Sichelzellanämie lebt.

Das Paar beschloss, der Sun-Times ihre Erkenntnisse und die Ressourcen, die sie gefunden hatten, mitzuteilen sicklecellspeaks.com um anderen Eltern bei der Erziehung von Kindern mit Sichelzellenanämie zu helfen.

Um eine Sichelzellkrankheit zu haben, muss eine Person zwei Sichelzellgene erben – eines von jedem Elternteil. Die Blutkrankheit tritt laut den U.S. Centers for Disease Control and Prevention bei etwa einer von 365 schwarzen Geburten und einer von 16.300 Latino-Geburten auf. Die Sichelzellkrankheit betrifft etwa 100.000 Menschen in den Vereinigten Staaten, darunter einer von 325 Schwarzen, und schätzungsweise 2.500 Menschen in der Metropolregion Chicago mit neun Landkreisen.

Die Colemans ermutigen Eltern, ihre Kinder so früh wie möglich testen zu lassen, wenn sie ihren Status nicht kennen. Die Krankheit kann zu Komplikationen führen, die in der frühen Kindheit beginnen, wie z. B. Hirnschlag, Höhen- und Hitzeempfindlichkeit, verminderter Blutfluss zu Nieren, Leber und Milz sowie plötzliche, intensive Schmerzausbrüche in Brust, Beinen, Armen, Magen und unterer Rücken.

„Wir möchten sicherstellen, dass die Menschen verstehen, wie wichtig frühes Eingreifen ist“, sagte Akilah. Sie und ihr Mann geben Eltern diese Tipps:

• Jeder Mensch ist anders, also werden es auch die Symptome jeder Person sein. Oberste Priorität hat, Ihr Kind unabhängig von seinem Zustand zum Zeitpunkt des Arztbesuchs zu den Routineuntersuchungen zu bringen. „Neunzig Prozent der Arzttermine unserer Tochter finden statt, wenn sie vollkommen gesund ist“, sagte Akilah.

• Achten Sie auf Verfärbungen in den Augen Ihres Kindes, da Gelbfärbung ein mögliches Zeichen für Gelbsucht ist.

• Bringen Sie Ihrem Kind bei, zu kommunizieren, wenn es Schmerzen hat, und es zu beschreiben. Bei Nazaneen wird ihr Körper heiß, sie verkrampft sich und sie spürt Schmerzen in ihren Gelenken und Beinen.

• Bauen Sie eine Beziehung zu allen auf, mit denen Ihr Kind in der Schule und bei Aktivitäten Kontakt haben wird.

„In der Sekunde, in der wir wissen, dass sie ein Programm beginnt – Gymnastik, Ballett, Schule – treffen wir die Lehrer und andere, mit denen sie interagieren wird“, sagte Akilah. Erklären Sie Ihrem Kind, was eine gesunde Raumtemperatur ist, und bringen Sie im Falle einer Dehydrierung unbedingt eine Wasserflasche mit.

• Befürworten Sie weiter, auch wenn es unangenehm ist. „Wenn wir uns nicht gehört fühlen, erheben wir die Beschwerde“, sagte Akilah. „In der Vorschule erheben wir es zu dem, der für die Schule verantwortlich ist. Davor haben wir keine Angst. Wir lassen uns nicht einschüchtern. Ich bin eine Mutter. Dafür bin ich nicht in die Schule gegangen. Aber ich weiß, dass ich ein besorgter Elternteil bin.“

• Bleib positiv.

„Es gibt immer ein besseres Morgen“, sagte Akilah. „Wir schmeißen jedes Mal eine Party – mit einem Kuchen und einer Kerze und ein oder zwei Geschenken – wenn sie nach einer Krise [aus dem Krankenhaus] nach Hause kommt.“

„Kenne deinen Status. Sei deine eigene Stimme“, sagte Akilah. „Wir möchten, dass die Menschen selbstbewusst sind und Anbieter haben, die ihnen zuhören. Sie können Ihren Arzt frei wählen. Du bist nicht allein und es ist etwas, womit wir alle umgehen können.“

Es gibt keine medikamentöse Heilung für die Sichelzellanämie. Obwohl Knochenmarktransplantationen einige Menschen mit Sichelzellenanämie geheilt haben, sind die Transplantate nicht ohne Weiteres verfügbar, da die Stammzellen und das Knochenmark von passenden Verwandten stammen müssen.

Hoffnungsvoller ist, dass die U.S. Food and Drug Administration in den letzten fünf Jahren drei Medikamente zugelassen hat, um Patienten mit Sichelzellenanämie zu helfen. Einer behandelt die Grundursache der Krankheit, die anderen beiden behandeln Schmerzkomplikationen. Forscher testen weiterhin neue Behandlungen, sagte Dr. Santosh L. Saraf, außerordentlicher Professor für Medizin an der University of Illinois in Chicago, der einen Großteil seiner Karriere mit der Erforschung der Krankheit verbracht hat.

Ein großes Problem, das seit 30 Jahren konstant geblieben ist, sagte Saraf, ist, dass das mittlere Überlebensalter bei 48 Jahren geblieben ist.

Die Familie Coleman hat beschlossen, sich auf das zu konzentrieren, was sie tun kann, und sie haben sogar die Umstände ihrer Tochter in Motivation verwandelt. Während einer besonders schwierigen Zeit vor drei Jahren, als Tevin für die San Francisco 49ers spielte, war Tochter Nazaneen ins Krankenhaus eingeliefert worden und konnte nicht reisen, nachdem sie eine akute Sichelzellanämie hatte.

Als Nazaneen ihren Vater endlich spielen sah, erzielte Tevin bei ihrem ersten Mal bei einem professionellen Footballspiel vier Touchdowns.

Obwohl Nazaneen damals erst zwei Jahre alt war, verstand sie das Spiel schnell.

„Sie hat ihren Vater angefeuert“, sagte Mutter Akilah. „Das war eines seiner größten Spiele. Er schöpfte aus dieser Kraft.“

Informationen zu Initiativen und Interessenvertretung für Sichelzellenanämie finden Sie unter Sichelzellkrankheit.org .

Zati: